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- 애플의 파킨슨병 앱에는 환자의 움직임 속도를 측정하는 손가락 두드리기 테스트가 있다. 나머지 앱으로는 심혈관 질환을 위한 마이하트카운츠, 천식을 위한 애즈마헬스, 당뇨를 위한 글루코석세스, 유방암 치료 후유증 연구를 위한 셰어더저니가 있다.
애플 아이폰, 의학 연구를 완전히 바꾸다 (1) 어느 파킨슨병 환자 이야기에서 이어집니다.
당뇨 앱을 개발한 매사추세츠종합병원 평가기술 및 지속적건강 센터의 스탠리 쇼 공동소장은 “폰은 참가자들과 교류할 수 있는 강력한 도구가 될 수 있으며 임상시험 참여가 좀더 양방향 정보 교환의 형태를 띨 수 있도록 만들어 준다”고 설명했다.
현재 5개 앱은 아이폰 5, 5S, 6, 6 플러스에서만 작동한다. 미국인 수천만 명이 아이폰을 갖고 있긴 하지만 그 비용은 수많은 저소득자들을 잠재적 참가자에서 제외시킨다. 이는 아이폰 기반 연구가 인구 전체와 얼마나 관련성이 있는지에 대해 의문을 제기한다.
애플은 리서치키트를 오픈 소스 기반으로 공개할 계획이다. 그렇게 되면 아이폰보다 저렴한 경우가 많은 안드로이드 폰 기반으로 앱을 개발할 수 있으며 앱 사용자의 폭을 더욱 확대할 수 있다.
애플은 연구진이 모으는 환자 정보를 수집하거나 열람하지 않는다고 밝혔다. 연구 참가자들은 자신의 데이터가 개인정보와 분리된 뒤 다른 연구자들과 공유 가능한지, 가능하다면 언제 이를 공유하는지를 완벽하게 통제할 수 있다. 그러나 몇몇은 사생활 침해 문제가 여전하다고 우려한다. 앱 기반 연구에서 상당 규모의 사생활 침해가 발생할 경우 임상 연구에서의 앱 사용이 “심각한 타격”을 입을 것이라고 토폴 소장은 덧붙였다.
연구자들은 스마트폰 앱이 가진 변화의 힘에 흥미를 느낀다. 펜실베이니아대학교 역학자이자 셰어더저니 연구의 조사원인 캐스린 슈미츠는 운동이 유방암 생존자들에게 미치는 영향에 대해 기존 방식의 연구를 진행했고 3년 동안 참가자 351명을 모집하기 위해 6만 번의 공지를 냈다고 말했다.
셰어더저니의 참가자를 모집할 때는 한 달 만에 2,000명에 가까운 사람들이 등록했다. 슈미츠는 셰어더저니의 등록 기준은 덜 엄격하다고 덧붙였다.
환자가 미국 어느 지역에 사는지와 무관하게 등록이 쉬운 것도 장점이다. (애플은 국제 단위의 연구도 시작할 계획이다.)
파킨슨병 환자들의 경우 이동성이 주된 골칫거리다. 여러 건의 온라인 연구를 진행하고 있는 마이클 J. 폭스 파킨슨연구재단의 토드 셰러 박사는 뉴저지나 롱아일랜드에 사는 환자들에게는 “도시에 있는 연구소까지 가는 일이 너무 힘들다”며 “하지만 환자들의 집까지 기술이 전달된다면 매우 기쁘게 참가할 것”이라고 말했다.
스마트폰은 일상 속에서 사람들의 증상과 활동을 지속적으로 추적할 수 있는 기능을 제공한다. 기존 연구에서는 환자들이 1년에 몇 번 병원을 방문해 검사를 하고 증상을 업데이트하지만 이런 정보는 상세한 상황을 보여주지 않을 수도 있다.
파킨슨병 앱을 이용해 연구를 이끌고 있는 로체스터대학교 연구자 레이 도시는 “환자들은 하루 중에도 증상이 변화를 보인다고 말하지만 그것을 측정할 방법이 없었다”고 밝혔다. 스마트폰을 사용하면 환자들과 연구진이 매 시간마다 바뀔 수 있는 증상을 관찰할 수 있고 이 변화가 운동, 식사시간, 약물 복용량 등의 요인과 어떤 상관관계가 있는지도 파악할 수 있다. 스마트폰은 운동 시간, 걸음 수, 수면 시간 등을 객관적으로 기록한다. 기존 연구는 보통 환자의 기억에 따라 활동을 측정하기 때문에 신빙성이 덜하다.
캘리포니아주 오클랜드에 사는 드멜로는 분기에 한 번씩 신경과 전문의에게서 20분 간 진찰을 받는다고 말한다. 하지만 파킨슨병은 1년 365일 그와 함께 한다.
그는 매일 아이폰을 사용해 움직임의 속도를 측정하는 손가락 두드리기 테스트를 하고, 걸음걸이와 균형을 검사하기 위해 걷기 테스트를 하며, 음성 테스트, 기억력 테스트도 수행한다. 이 결과는 파킨슨병의 영향을 측정한다.
그는 자신이 생각하던 것과는 달리 증상이 일정하게 변화하지 않는다는 사실을 알았다고 말한다. “몇 주 동안은 균형감이 안 좋다가 몇 주 동안은 괜찮아진다. 또 몇 주 동안은 다른 때보다 행동이 느려졌다는 느낌이 들기도 한다.”
그는 이 앱이 “완전히 잃어버린 것과도 같았던 데이터를 제공할 수 있게 기회를 준다는 점에서 큰 발전”이라고 말했다. “내가 가장 하고 싶은 것은 내 몸에서 어떤 일이 일어나는지 알고 이걸 개선시키려면 무얼 해야 하는지 배우는 것이다.”
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